El 28 de Junio es el Día Internacional de la Fenilcetonuria-PKU. Para visibilizar la PKU en este día se han lanzado distintas campañas de las que os informamos a continuación.

DESAFÍO #SinProChallenge-Día sin proteína

Desde la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias han lanzado el desafío #SinProChallenge – Día sin proteína. Es un reto propuesto a nuestros familiares y amigos para que en este día 28 de Junio sigan el tratamiento que tienen prescrito los pacientes PKU: una dieta baja en proteínas que excluye carne, pescado, legumbres, lácteos, harinas, huevos y derivados, nueces, aspartamo… y la toma de la suplementación nutricional con un preparado. Por un día viven en primera persona los desafíos diarios de los pacientes PKU.
Muchas gracias a todos los valientes que han aceptado el reto.
Para más información podéis consultar: https://metabolicos.es/dia-sin-proteina/

LA CAMPAÑA PKU VIVIR SIN LÍMITES

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias colabora con BioMarín en el lanzamiento de plataforma PKU LiveUnlimited. Con esta iniciativa se quiere llamar la atención sobre problemas que dificultan la vida de los pacientes adultos con PKU. La campaña abre una página con testimonios y vídeos de pacientes de distintas partes de Europa. Podéis consultarla aquí: https://liveunlimitedpku.com/

“La vida es complicada sin las herramientas necesarias” Con este lema se trata de llamar la atención sobre los problemas a los que se enfrentan al seguir una dieta muy restrictiva.

En la campaña se presentan las historias de los pacientes, y se incluye un vídeo en el que participa Raquel de ASFEGA. Podéis verlo a continuación: