El día 29 de Febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. ASFEGA colabora con la campaña «Piensa en azul» iniciada por la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias consistente en encender luces azules ese día de 17:00 a 00:00 horas, iluminando edificios o monumentos significativos de cada localidad y compartirlo por las redes sociales con el hashtag #piensaenmetabolico

Se trata de visibilizar las enfermedades raras metabólicas y mostrar apoyo en su lucha diaria a las familias con estas enfermedades.

Dentro de nuestros objetivos prioritarios está visibilizar y sensibilizar a la sociedad de la necesidad de una detección temprana y de aumentar la investigación en este tipo de enfermedades en cuanto a tratamientos y mejora de la calidad de vida, sin olvidar las necesidades que generan las secuelas funcionales que la enfermedad puede generar en los pacientes.

En todas las etapas de la vida los afectados tienen que superar retos diarios: dietas estrictas, alimentos médicos esenciales de alto coste, problemas motores, de aprendizaje, acceso a la educación, al mundo laboral…

Desde ASFEGA ya contamos con la participación en esta campaña de:

• La Diputación de Lugo que iluminará la fachada del Pazo Provincial de San Marcos.
• El Auntamiento de Vigo que iluminará la Fuente de Plaza América.
• El Ayuntamiento de Santiago de Compostela que colaborará con la iluminación del Pazo de Raxoi en la Plaza del Obradoiro.
• El Ayuntamiento de Xinzo de Limia (Orense).
• El Ayuntamiento de Ponferrada (León) que iluminará la Fuente de Plaza Lazúrtegui.

Puedes enviarnos tus fotos de estos lugares iluminados en azul al correo de ASFEGA, o también a nuestro móvil 604025877, y recordad subirlas a las redes con el hashtag #piensaenmetabolico

¡¡Gracias a todos!!

Ya podéis ver las fotos en la Galería de Imágenes

¡¡Únete a nuestra campaña!!

Piensa en Azul. Piensa en Metabólico.

¿Cómo puedo contribuir a esta campaña?

En esta campaña puedes tomar tú la iniciativa y mandar una solicitud (te proporcionaremos el documento explicativo si nos mandas un correo a galiciapku@asfega.es) a tu ayuntamiento, a edificios o monumentos significativos,…

También puedes colaborar subiendo tus fotos con las manos pintadas a las redes sociales. Si quieres hacerlo más visible, añade los hashtags #piensaenmetabolico #mundometabolico #RareDiseaseDay

En el Instagram de Mundo Metabólico puedes encontrar las instrucciones para participar con tus fotos en el sorteo de un Lote de Productos Loprofín

¡¡Anímate, comparte con tus contactos en redes sociales esta iniciativa!!

Cuanto más se de a conocer el motivo de la iluminación en azul, mayor será el alcance de nuestra acción.